- 平成26年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立し、平成27年1月1日から、指定難病にかかっている方に対する医療費助成制度が行われています。
- 難病法では、「難病」を「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」としています。このうち、医療費助成の対象として、厚生労働省が指定した「指定難病」は、 令和3年11月1日現在、338疾病が指定されています。
- 医療費の負担は、医療保険の自己負担割合が3割の方は、2割に引き下げられます。また世帯の所得に応じ負担上限月額が設定されます。
- 医療費助成の開始は、「申請日」からとなります。
難病医療費助成制度
指定難病一覧
対象者
- 指定難病にかかっていると認められる方であって、次のいずれかに該当する方。
(1)その病状の程度が厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて定める程度(個々の指定難病の特性に応じ、日常生活又は社会生活に支障があると医学的に判断される程度)である方
(2)当該支給認定の申請のあった月以前の12月以内に医療費が33,330円を超える月数が既に3月以上ある方(軽症高額該当)
負担上限月額
負担上限月額についてはPDFファイルをご参考ください。
- 患者の自己負担割合は、2割です。
- 外来・入院の区別はなく、受診した複数の医療機関等の自己負担額を全て合算したうえで負担上月限を適用します(薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護を含みます。)。
- 所得を把握する単位は、医療保険における世帯です。
- 入院時の食費は、患者負担です。ただし、生活保護受給者は、全額公費負担です。
- 「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年6回以上)としています。
- 「寡婦(夫)控除のみなし適用」(PDF形式:554KB)の適用を受けるためには、申請が必要となります。
公費負担の対象について
公費負担の対象となるのは次の1から4を全て満たすものです
- 受給者証に記載された指定難病及び当該指定難病に付随して発現する傷病に関する医療及び介護
- 各都道府県または政令指定都市の指定する難病指定医療機関で受けた医療及び介護
- 受給者証の有効期限内に受けた医療及び介護
- 医療保険(介護保険)に基づき行われた医療及び介護
対象となる医療の内容
- 診察
- 薬剤の支給
- 医学的処置、手術及びその他の治療
- 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
- 病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護
対象となる介護の内容
- 訪問看護
- 訪問リハビリテーション
- 居宅療養管理指導
- 介護療養施設サービス
- 介護予防訪問看護
- 介護予防訪問リハビリテーション
- 介護予防居宅療養管理指導
- 介護医療院サービス
その他
入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、全額自己負担となります。
生活保護受給者は、自己負担はありません。
手続き方法(新規申請)
【提出書類】
特定医療費(指定難病)支給認定申請書(様式第1号)(PDF形式:120KB)
・受診を希望する医療機関(調剤薬局、訪問看護事業所を含む)の名称や所在地の記入が必要となります。
同意書(臨床調査個人票の研究利用に関するもの)
個人番号(マイナンバー)に係る必要書類。詳しくは下記をご確認ください。
・個人番号(マイナンバー)のお知らせ(PDF形式:151KB)
・委任状(PDF形式:21KB)(代理の方が手続きする場合必要です)
臨床調査個人票(診断書) (区役所でお渡しします)
医療保険証の写し(医療保険によって異なります)
市町村発行の所得課税証明書(医療保険によって異なります)
年金証書、手当証書等(市町村民税非課税の場合で、障害年金・遺族年金・特別児童扶養手当等を受給している方)
保険者照会用同意書(医療保険によって異なります)
「軽症高額該当」であることを確認できる書類(該当者のみ)
・医療費管理票(医療機関からの証明用)(PDF形式:56KB)
・医療費申告書(領収書を添付します)(PDF形式:26KB)
保険の種類 | 提出が必要な医療保険証 |
---|---|
国民健康保険 | 加入者全員の医療保険者証 |
後期高齢者医療保険 | 加入者全員の医療保険者証 |
国民健康保険組合 | 加入者全員の医療保険者証 |
被用者保険(健康保険・共済組合など) | 受診者と被保険者の医療保険者証 |
保険の種類 | 所得を確認する書類 |
---|---|
国民健康保険 | 不要 |
後期高齢者医療保険 | 不要 |
国民健康保険組合 | 加入者全員の所得課税証明書 |
被用者保険(健康保険・共済組合など) |
被保険者が市町村民税非課税の場合、被保険者の所得課税証明書 ただし、被保険者が70歳以上で年金収入80万円以下の場合、被扶養者の所得課税証明書も必要。 |
「所得課税証明書」は収入が記載されているものを提出してください。
「所得課税証明書」の代わりに、市町村民税の税額決定・納税通知書や給与所得等に係る特別徴収税額決定通知書でも可能です。
義務教育を修了していない方については、所得があることが想定されにくいため、所得があることが明らかである場合等を除き、証明書の提出を省略することが出来ます。
- なお、スモン、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病(ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。)の4疾患については、下記の特定疾患治療研究事業に係る対象疾患についてをご覧ください。
- 特定疾患治療研究事業に係る対象疾患について
指定医療機関及び指定医について
【指定医療機関】
医療費助成を受けられる医療機関は、各都道府県または政令指定都市から指定を受けた医療機関のみです。
【指定医について】
臨床調査個人票(診断書)を記載することができるのは、各都道府県知事または政令指定都市の市長が指定した指定医に限られます。
制度に関するお問い合わせ
難病医療費制度に関するお問い合わせ先
北九州市難病相談支援センター
電話 093-522-8762
申請先
各区役所保健福祉課 高齢者・障害者相談コーナー
- 門司区役所 電話 093-321-4800
- 小倉北区役所 電話 093-571-4800
- 小倉南区役所 電話 093-952-4800
- 若松区役所 電話 093-751-4800
- 八幡東区役所 電話 093-671-4800
- 八幡西区役所 電話 093-645-4800
- 戸畑区役所 電話 093-881-4800
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このページの作成者
保健福祉局技術支援部難病相談支援センター
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