令和4年2月15日号　すこやかハート北九州

すこやかハート北九州

保健福祉の情報をお伝えします

難病相談支援センターをご存知ですか？

～2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)とは？

　毎年2月最終日は、「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」です。平成20年(2008年)にスウェーデンで始まった活動で、希少疾患や難病への理解を深めてもらい、難病患者の生活の質の向上を目指すものです。

希少・難治性疾患(難病)とは？

　希少・難治性疾患(以下、難病)は、発病の仕組みが明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病で、長期にわたり療養を必要とするものです。

　パーキンソン病や潰瘍性大腸炎など国から指定されている難病は338疾病あり、本市には、8454人(※)の指定難病患者がいます。

　難病は、症状や経過に個人差があり、見た目にも分かりにくいため、周りの人からの理解が得られず、難病患者の皆さんは、就学や就労など生活上の不安を抱えていることがあります。

※令和3年3月31日現在の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数

難病相談支援センターとは？

▲難病相談支援センター

　病気の治療だけでなく、精神的・経済的・社会的にも悩みや不安を抱える難病患者の皆さんや家族が、安心して療養生活を送ることができるよう支援を行う窓口です。

　治療や介護、就労など個別の相談に応じています。

　また、患者・家族会に関する情報提供をはじめ、医療機関やハローワークなどの専門機関とも連携をとりながら難病支援の拠点として活動しています。

相談時間

月〜金曜日(祝・休日、年末年始は除く)の8時30分〜17時15分

相談方法

電話・FAX相談、面接相談、家庭訪問

※相談は無料です。プライバシーは厳守します。