2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日（RDD）」です

世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）とは？

　希少・難治性疾患（難病）とは、発病のしくみが明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病で、長期にわたり療養を必要とするものです。
　「世界希少・難治性疾患の日（RDD）」は、難病の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで平成20年（2008年）から始まった活動です。

難病とは？

　パーキンソン病や潰瘍性大腸炎など国から指定されている難病は333疾病あります。それぞれ患者数が少なく、また、さまざまな種類の疾病があり、症状など周りの人からの理解が得にくく、難病患者の皆さんは、大きな生活上の不安を抱えています。

難病相談支援センターとは？

▲難病相談支援センター

　病気の治療だけでなく、精神的・経済的・社会的にも悩みや不安を抱える難病患者の皆さんや家族が、安心して療養生活を送られるよう支援を行う窓口です。
　治療や介護、就労など個別の相談に応じています。また、患者・家族会に関する情報提供、医療機関やハローワークなどの専門機関とも連携をとりながら難病支援の拠点として活動しています。

相談時間

月〜金曜日（祝・休日、年末年始を除く）
8時30分〜17時15分

相談方法

電話・FAX相談、面接相談、家庭訪問
※プライバシーは厳守します。

　難病患者の皆さんが就労に関するさまざまな課題を整理し、自分に合う働き方をご自身で見つけるための「難病のある人のための就労ハンドブック」を作成しています。詳細は問い合わせを。

難病に関するパネル展示

▲昨年のパネル展

　2月26日（金）まで（土・日曜日、祝日を除く）の8時30分〜17時、市役所1階市政情報コーナーで。

難病相談支援センター
公式フェイスブックは
コチラから！

　「東アジア文化都市北九州」のイベントにおいて、参加者が撮影したポートレート写真（人物を中心とした写真）の投稿を募集しています。写真は、公式インスタグラムにハッシュタグを付けて投稿してください。投稿者の中から抽選で100人に記念品を進呈します。
　投稿に際して、被写体となっている人の了承を得るなどの要件があります。詳しくは、市のホームページ（右記を読み取り）などをご覧ください。皆さんの投稿、お待ちしています。

東アジア文化都市北九州
公式インスタグラムは
コチラから！