難病に関するイベント、医療講演会、交流会、相談会、サロンのご案内

更新日 : 2025年6月4日

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難病に関するイベント、医療講演会、交流会、相談会、サロン等のご紹介をします。

2025難病の日啓発イベント「北九州発！　難病っち　知っとぉ？」

JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

難病は、人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に思いを寄せていただける日になれば幸いです。

2025難病の日啓発イベント「北九州発！難病っち知っとぉ？」は、難病や希少疾患に関する情報を発信して市民の理解を促進し、病気のある方に住みやすい北九州市であることをPRし、病気のある方の悩みごとや困りごとの解決の一助になることを目的としています。

北九州市内で難病の日に合わせた啓発イベントを実施します！

詳細については、下記チラシをご参照の上、主催・問い合わせ先にご確認ください。

医療講演会・患者交流会について

医療講演会や患者交流会などを紹介します。

（注）事前申込が必要な場合があります。詳細については、主催・問い合わせ先にご確認ください。

患者会等が主催する講演会・交流会等
タイトル	開催日時	疾病分類	開催場所	主催	詳細
第20回　IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）教室	令和7年6月14日（土曜日） 13時から14時30分	潰瘍性大腸炎　クローン病	【ハイブリッド開催】現地：戸畑リハビリテーション病院　セミナールーム（1）（北九州市戸畑区小芝2丁目4番31号）	社会医療法人　戸畑共立病院　IBDサポートチーム	第20回　IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）教室チラシ表面（PDF形式：930KB）第20回　IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）教室チラシ裏面（PDF形式：1,075KB）
NPO法人ベーチェット病協会　患者・家族交流会	令和7年6月22日（日曜日） 13時から15時30分	ベーチェット病	お気軽会議室博多　hexa　304号室（福岡市博多区博多駅前3丁目10番2号　ウーブル博多）	NPO法人ベーチェット病協会	NPO法人ベーチェット病協会　患者・家族交流会チラシ（PDF形式：862KB）
一般社団法人PSP・CBDのぞみの会　進行性核上性麻痺（PSP）・大脳皮質基底核変性症（CBD）　患者・家族の交流会（北九州）	令和7年7月4日（金曜日） 13時30分から15時30分	進行性核上性麻痺大脳皮質基底核変性症	北九州市難病相談支援センター　交流スペース　北九州市総合保健福祉センター（アシスト21）6階（北九州市小倉北区馬借1丁目7番1号）	一般社団法人PSP・CBDのぞみの会	一般社団法人PSP・CBDのぞみの会　進行性核上性麻痺（PSP）・大脳皮質基底核変性症（CBD）　患者・家族の交流会（北九州）チラシ表面（PDF形式：449KB）一般社団法人PSP・CBDのぞみの会　進行性核上性麻痺（PSP）・大脳皮質基底核変性症（CBD）　患者・家族の交流会（北九州）チラシ裏面（PDF形式：169KB）
全国膠原病友の会福岡県支部膠原病講演会・交流会	令和7年7月6日（日曜日） 13時から15時30分	膠原病	ふくふくプラザ（福岡市市民福祉プラザ）6階（福岡市中央区荒戸3丁目3番39号）	全国膠原病友の会　福岡県支部	全国膠原病友の会福岡県支部　膠原病講演会・交流会チラシ（PDF形式：261KB）

各種相談会について

各種の相談会等について紹介します。

（注）事前申込が必要です。詳細については、主催・問い合わせ先にご確認ください。

個別相談会等
日時	タイトル	相談内容	場所	申込方法・問合せ先
奇数月の第3火曜日 13時30分から16時30分の間で一人60分程度	難病の患者・家族・支援者のための専門識個別相談会	社会保険労務士による難病の患者・家族等の就労や年金に関する相談。事前予約制（各回3組）専門識相談会ちらし（PDF形式：267KB）	北九州市難病相談支援センター（北九州市小倉北区馬借1丁目7番1号総合保健福祉センター6階）	北九州市難病相談支援センター（電話093-522-8761）

患者サロン・カフェについて

患者サロンやカフェ等について紹介します。

（注）サロンやカフェでの相談には事前申込みが必要な場合があります。詳細については、主催・連絡先にご確認ください。

患者サロンやカフェ等
タイトル	日時	場所	主催	詳細
パーキンソン・カフェ	令和7年4月から令和8年3月まで（詳細日程はちらし参照） 14時から16時まで	北九州市総合保健福祉センター(アシスト 21) 2階講堂 (北九州市小倉北区馬借 1丁目7番1号）	全国パーキンソン病友の会福岡県支部北九州ブロック	パーキンソン・カフェちらし（PDF形式：972KB）